10月24日，由国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局指导，中国罕见病联盟主办，北京协和医院、中国医院协会等联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。

罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。今年新冠肺炎疫情发生后，战斗在抗疫一线的武汉金银潭医院院长张定宇备受关注，他拖着双腿行走的步伐引起了人们的关注，后来，人们知道他是一名渐冻症患者。今天上午，“人民英雄”、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉金银潭医院院长张定宇出现在大会现场，他在接受访谈时说，非常羡慕小伙子从楼梯上哗哗哗冲下去的背影，但不论如何治疗都回不到从前，“但我们还有其他的事情可以做，虽然不能延长生命的长度，但可以让生活更加丰满。”

对于疾病，张定宇的态度是顺势而为，正常面对，正常治疗，“还有很多有意义的事情去做。”

新冠肺炎疫情发生后，张定宇作为一名罕见病患者，在帮助特殊人群引起关注的同时，也把自己推到了聚光灯下，“我确实能够感受到在聚光灯下的一举一动生活是很困难的。”

现在不少罕见病患者都尝试着各种各样的治疗手段，张定宇本人就认准治疗后，不再尝试其他没有意义的治疗，“那样反而把家庭的生活全部困住在看病这一件事情。”同为罕见病患者，张定宇说，要对疾病有正确的认识、预估和期盼，不能超出预期，“我想再生龙活虎地做什么事情，那是没用的。”

与会专家指出，为更好解决患者的问题，需要建设中国罕见病诊疗和研究协作体系，通过全社会的努力让罕见病患者实现早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的目标。